Amyotrofná laterálna skleróza

  • Silvie ALS
    Prosím o akékoľvek skúsenosti s ALS. Táto choroba prepukla u môjho otca vo veku 5 rokov. Celá rodina má veľký problém sa s tým vyrovnať. Budem vďačná za akúkoľvek radu ako z technického hľadiska, tak aj psychickej podpory. Ďakujem

    28. marca 2013 11:55 Reagovať

    • karolína als
      ALS sa prejavila u mojej maminky na jeseň minulého roka vo veku 53 rokov. Zo začiatku mala problémy s chôdzou (únava ako po maratóne). Kým prišli na to, čo to je, tak uplynuli 4 mesiace. Maminka naďalej slabla. Predpísali jej Rilutek, potom plazmaferézu. Rada znie: Je potrebné neustále sa pýtať.

      28. marca 2013 12:02 Reagovať

    • Jana als posteľ
      Veľmi dôležitá je polohovacia posteľ. Bez nej by som si to nevedela s manželom predstaviť.

      28. marca 2013 12:04 Reagovať

    • Vladislav als
      Neurológ predpísal Rilutek, Citalec - antidepresívum, obvoďák odporučil B komplex a kyselinu listovú a kúpil som Thiamin

      28. marca 2013 12:06 Reagovať

    • maslejova@pluskari.sk Pomoc pacientom s ALS
      Ideme robiť finančnú zbierku pre pacientov s ALS. Prosím, môžete sa nám ozvať. Ďakujem Viera Mašlejová maslejova@pluskari.sk

      19. augusta 2014 14:40 Reagovať

      • Eva Vargová Zostala manzelka
        Dobrý deň .u môjho manžela zistili chorobu ale asi3 mesiace a uz nevie na ruky nič robiť jesť ymyvat sa čiže nič som veľmi zúfalá čo budem robiť nakoľko aj ja som na inv.dochodku a žijeme z mesiaca na mesiac potrebovala by som dať urobiť čističku ,vc,kúpeľňu prerobiť ešte teraz vie ísť vonka na záchod ale keď prídu horšie časy a zima už sa nedá nič robiť vonku vtedy bude horšie,už teraz padá z nôh už sa len motora z nohy na nohu ale pripomínam že chodí ešte do roboty s vnučkou ona mu pomáha robí ako RTG laborant a vnučka mu nosí kazety a zapisuje chorých nechce sa vzdať roboty lebo tak nemyslí na chorobu ale už dlho nevie tak robiť nakoľko ruky nevie používať a aj z nôh padá.bola by som rada keby ste mi nejako vedeli pomôcť finančné aby som vedela dať urobiť tie základné veci v dome čo je najdôležitejšie alebo aspoň dať nejakú radu ako zacat

        16. augusta 2017 12:58 Reagovať

  • sandra rad. ozónoterapia
    Mojej tete als diagnostikovali tiež, dostala rilutek. Choroba pokračuje do tej miery, že vydáva len huhlavé zvuky a všetko musí písať na papier. Horšie je aj prehĺtanie, pije len nutridrink a keď sa podarí, tak aj trochu polievky alebo riedke omáčky. Zatiaľ je pohybovo na tom veľmi dobre - chodí, varí, záhradníči. Čo jej veľmi pomáha je ozónoterapia.. a optimizmus určite.

    28. marca 2013 12:16 Reagovať

    • jarmila ?
      optimizmus je to posledné, čo pomôže - otca odviezli do nemocnice, už nedokáže nič prehĺtnuť a musí mať infúzie, zle sa mu aj dýcha, takže dýchacieho prístroja sa nezbaví. neviem ako ďalej

      28. marca 2013 12:21 Reagovať

    • kateřina ozón
      Ozónoterapiu manžel tiež vyskúšal a vravel, že sa cíti inak. Ani lepšie, ani horšie, ale inak. Rilutek stále užíva, pripadá mi, že sa v nemocnici zastavil a zatiaľ sa to veľmi nehorší, tak uvidíme, čo nás čaká v budúcnosti.

      28. marca 2013 12:25 Reagovať

  • tonda al. skleroza
    Terapie, masáže, rehabilitácie môžu pomôcť, ale v našom prípade to tak nebolo. Jediný účinok bol, že to ešte viac vyčerpávalo.

    28. marca 2013 12:30 Reagovať

    • Tereza al skleroza
      Presne to bol aj prípad mojej sestry. Kým jej zistili, čo jej je, chodila od jedného doktora k druhému a neustále ju posielali domov s liekmi proti bolesti a správali sa k nej ako keby simulovala. Vyskúšali sme úplne všetko, až sme natrafili na jedného doktora, ktorý ako jediný konečne urobil poriadne vyšetrenia. Teraz dochádza do motola v Prahe. Bolo nám povedané, že pokiaľ sa berie Rilutek, MUSÍ sa brať v kombinácii s liekmi na zlepšenie prekrvenia a výživu NS.

      28. marca 2013 12:40 Reagovať

      • lubos als
        a to sú aké lieky? mne nikto nič neodporučil k riluteku...

        28. marca 2013 12:41 Reagovať

  • Iveta čínska medicína a als
    Pri tejto chorobe je každá rada ťažká, ale skúsila by som ešte inštitút čínskej medicíny v Prahe 1, počula som dobré referencie. Robia akupunktúru a miešajú rôzne čaje.

    28. marca 2013 12:45 Reagovať

  • znechutený Marek rilutek
    Ten rilutek bude pekné svinstvo, každému je po ňom divne a pečeň po ňom trochu nestíha... dúfam, že do budúcna pre iných šťastlivcov, ktorí sa toho dožijú, konečne vynájdu naozaj účinný liek.

    28. marca 2013 12:49 Reagovať

  • stanislava als u syna
    Chcem sa spýtať, či túto chorobu môže mať môj 17-ročný syn? Tiež je stále unavený, akákoľvek prechádzka ho unaví a nemôže sa postaviť potom na nohy, brní ho v nohách, niekedy má aj problémy s dýchaním. Obvodný lekár nič neporadil.

    28. marca 2013 12:55 Reagovať

    • karel š. als u syna
      Mám pocit, že táto choroba postihuje predovšetkým ľudí okolo 50 rokov a vyššie. Nikde som nečítal, že by to mohlo byť aj u mladého človeka, ale radšej by som sa na to spýtal odborníka.

      28. marca 2013 12:59 Reagovať

    • Radim als u syna
      Stanislava, domnievam sa, že als je choroba postihujúca dospelých ľudí okolo šesťdesiat rokov, ale zas nikde nie je napísané, že by nemohla postihnúť aj mladšie pokolenie. Avšak, nie som lekár, aby som Vám potvrdil či vyvrátil Vaše domnienky. Určite by som zašiel na neurológiu než k obvodnému lekárovi. Vyskúšajte si aj o chorobe vyhľadať viac informácií. Pre Vášho syna dúfam, že als mať nebude. Prajem veľa šťastia.

      28. marca 2013 13:08 Reagovať

      • Palo Syndrom ALS
        Vtakom mladom veku este niesu poznatky žeby sa ALS prejavilo skor by mohlo ist o SM, Ja s ALS bojujem už od 96 roku ale nakoniec to uzavreli že je to LEN syndrom ALS bral som aj Rilutek ten mi nepomahal choroba pomaly ale isto postupuje momentalne mam velke problemy s pravou starnou ale dufam a pevne verim ze tu budem este velmi dlho.....

        23. septembra 2014 20:30 Reagovať

        • tinka pomozte s als prosim
          Prosim mozte sa mi ozvat.nas ocino ma Als.vidim ze Vy s ALS zijete dlho co je super.rada by som sa s Vami spojila.moj kontakt 0908 370 512 alebo tanya999@centrum.sk dakujem Vam

          28. februára 2018 22:56 Reagovať

    • Mister SM
      Sup neurologovy moze to byt aj sclerosis multiplex

      11. januára 2018 14:11 Reagovať

  • Nina als
    Dobrý deň, asi pred rokom môjmu otcovi diagnostikovali als. Má všetky príznaky (úbytok svalov, ale len na jednej nohe, únava..), ale tiež mu povedali, že má boreliózu, len s tým, že keby to mal z boreliózy, tak ani nechodí. Dali mu nejaké atb a tým to skončilo. Myslíte si, že je tu nejaká šanca, že by to spôsobovala borelióza? Ďakujem

    28. marca 2013 13:13 Reagovať

    • Pavel K. als
      Príčina als nie je presne známa.. príznaky začínajú podobne ako u boreliózy.. Je dobré prepátrať minulosť - nejaké kliešte, škvrny atď. Nájdi si príznaky boreliózy na nete a zájdi s tým k doktorovi. Poprípade zájdi s otcom do väčšieho mesta do nemocnice a vyskúšajte iného doktora, čím viac názorov, tým lepšie.

      28. marca 2013 13:18 Reagovať

  • Sebastian PEG
    Zdravím, môžete mi, prosím, napísať, čo znamená PEG?

    28. marca 2013 13:59 Reagovať

    • luliu peg
      perkutánna endoskopická gastrostómia :)

      28. marca 2013 14:02 Reagovať

    • Pavel K. PEG
      PEG je hadička zavedená do žalúdka, ktorou sa podáva striekačkou tekutá strava. Lepšie zaviesť PEG včas, akonáhle začnú problémy s prehĺtaním.

      28. marca 2013 14:06 Reagovať

      • Sebastian PEG
        A je PEG náročný zákrok? Mám strach, že mama nebude chcieť do nemocnice, pretože stále verí, že je to borélia. Aj keď sa jej je horšie a niekedy sa zakydá..

        28. marca 2013 14:13 Reagovať

        • Pavel K. PEG
          Príjemné to iste nie je, ale je to v prípade tejto choroby naozaj nutné. Ak vieš, čo je gastroskopia, tak to sa zavádza rovnako krkom do žalúdka. Otec tiež nechcel do nemocnice, potom nemohol prehĺtať a nakoniec s tým súhlasil. Funguje ďalej, museli sme si zvyknúť na dávkovanie striekačkou každé 3 hodiny.

          28. marca 2013 14:17 Reagovať

          • Kamila peg
            U nás to bolo podobné. Maminka navyše mala strašný dávivý reflex, nemohla si ani čistiť zuby. Peg bol v narkóze, dnes ním podávame všetky lieky. Je to ťažšie na údržbu - tá dezinfekcia, gáza, ale už je to rutina do 5 min.

            28. marca 2013 14:21 Reagovať

  • Zdeněk nákazlivá?
    Možno budem mať nezmyselnú otázku, ale je als nákazlivá?

    28. marca 2013 14:22 Reagovať

    • Roman nie je
      Zdeněk, nemusíš sa báť, als nie je nákazlivá.

      28. marca 2013 14:23 Reagovať

  • marketa22 nežiaduce účinky
    Ahoj, neviete, aké má nežiaduce účinky ten rilutek? ďakujem

    28. marca 2013 14:24 Reagovať

  • Yv. bulbárna forma
    Dobrý deň, má tu niekto skúsenosť s btx do slín, žliaz, pomohlo to, nie je aplikácia príliš bolestivá, je niečo lepšie? scopolamin nie je dostupný a balenie obsahuje len 5 náplastí s krátkou účinnosťou... Máte niekto skúsenosť s aminokyselinovou terapiou na bulbárne postihnutie?

    28. marca 2013 14:28 Reagovať

  • Dada zariadenie
    Dobrý deň, chcem sa spýtať či náhodou nevie niekto o zariadení, kde by sa starostlivo postarali o moju maminu, ktorá má už 5 rokov ALS. Nemôžem sa o ňu starať doma 24h.Musím chodiť do práce , aby som zabezpečila rodinu. Ďakujem

    10. júla 2013 13:27 Reagovať

    • Viera Mašlejova Pomoc pacientom s ALS
      Dobrý deň p. Dada, môžete sa mi ozvať? Mala by som pre vás tip. Viera Mašlejová maslejova@pluskari.sk

      19. augusta 2014 16:46 Reagovať

  • Zuzana ALS Ochorenie
    Dobrý deň prajem, aj môjmu ocinovi pred 4 mesiacmi diagnostikovali toto ochorenie ALS. Aj keď užíva Rilutek, nezdá sa mi, že by mu to nejako zabralo... kedy sa asi má prejaviť po začatí užívania tohto lieku nejaký účinok?

    10. júla 2014 11:12 Reagovať

    • maslejova@pluskari.sk Pomoc pacientom s ALS
      Dobrý deň p. Zuzana, robíme zbierku pre pacientov s ALS. Prosím, môžete sa nám ozvať. Vopred ďakujem Viera Mašlejová maslejova@pluskari.sk

      19. augusta 2014 14:44 Reagovať

  • Jazmin ALS
    Máme v rodine diagnostikované ALS, je vo svete v tejto oblasti niečo nové? tie príspevky sú staré tri roky...viem, že liek nie je v predaji, ale určite sú niejaké pokroky v tejto chorobe...

    10. mája 2016 16:20 Reagovať

  • janka s als pomoc s als
    mne diagnostikovali chorobu v aprili beriem rilutek a vitaminy B mam stale studene nohy a chodza je iba pomocou francuzkych barli s problemami ,Zacali sa problemi aj s prehltanim ,Prosim Pani Maslejovu ci mi moze poradit a pomoct

    14. novembra 2016 22:22 Reagovať

    • Veronika dg ALS
      Janka, píšete že užívate rilutek, chcem sa Vás opýtať, v akej zdravotnej poisťovni ste a či Vám schválila poisťovňa príspevok, alebo si liek kupujete. Známa je totiž vo VŠZP a liek ( príspevok ) jej neschválili, z dôvodu, že nieje na zozname kategorizovaných liekov. Ďakujem za odpoveď.

      15. decembra 2016 19:41 Reagovať

  • Silvia Silvia rilutek
    Janka, ja by som chcela vedieť to isté, môj svokor je poistencom Všeobecnej zdravotnej poistovne, pred mesiacom lekár poslal žiadosť do poistovne a zatiaľ žiadna odpoveď Veronika, je to možné???? že ten liek poisťovňa neschváli????

    27. decembra 2016 18:41 Reagovať

    • Veronika Silvia
      Na Slovensku je možné nielen to, dokonca ani žiadna kontrola, záujem neurológa o aktuálny stav.

      8. januára 2017 18:45 Reagovať

      • Silvia Veronika
        Veronika, takže ani my sme nepochodili, svokrovi liek neschválili :-(, je v nemocnici na prístrojoch, strašne sa trápi, naše zdravotníctvo nula bodov....

        12. januára 2017 13:56 Reagovať

        • Janette ALS
          moj muž má ALS od sebtembra 2013 a tiež užíval Riluzol ale v oktobri 2016 začal mať problémy z dýchaním museli ho napojiť na umelú plúcnu ventiláciu a Riluzol mu vysadili povedali že mu musia plúca fungovať viac ako 60% aby ho mohol užívať

          1. marca 2017 23:11 Reagovať

        • Zol ....
          Aj tak to nie je liek. Len to predlzuje trapenie o nejaky ten mesiac

          10. apríla 2018 18:06 Reagovať

  • Rozálka dedičnosť
    Je to dedičná choroba? Mojej svokre diagnostikovali als a manžel sa bojí že to môže dosť... aké máte skúsenosti ? Dakujem

    21. apríla 2017 10:02 Reagovať

  • Nikola Pacient
    Dobrý deň , chcela by som sa spýtať, či tu je niejaký pacient s ALS ochotný mi odpovedať na pár otázok vrámci ochorenia píšem o ňom prácu a neviem si poradiť. ďakujem

    2. marca 2018 17:11 Reagovať

  • Matka Prosim pomozte
    Dobry den, prosim vas pomozte mi. Som matka 3 deticiek, mam 40 rokov, uz vyse 1,5 roka chodim po vysetreniach, som stale na pn bez financii. Vsetko to zacalo v 9/2016, zacala som mat zavrate, drapanie v ustach, v 1/2017 zavrate samovolne presli, ale zacala asi 2 dnova slabost pravej ruky, bolestive miesta na pazi, krce symetricky na oboch stranach ruk, postupne od prstov, zapastia, lakte, az ramena, ubytok svalov. Na ramenach mi robili magneticku 30 perc. Ubytok na oboch stranach supraspinatus svalu. Kym mi to preslo na ramena ubehol rok. Od 9/2017 som zacala mavat aj bolestive svalove krce na nohach, zacali aj fascikulacie, svalstvo na pazi, aj na stehnach sa zmenilo na tuk, az vazivo. Od 6/2017 som zacala mavat problemy s prehltanim hlavne tuhej stravy, lieky, neskutocne bolesti driekovej chrbtice a predtym aj krcnej. Mam hyperreflexy, chvostekov pozitivny, vsetko nasvecuje na als. Momentalne uz sa mi aj tazko dycha, stale sucho kaslem, hned som unavena a srdce ma stale pulz okolo 120. Tazko sa mi aj chodi, nie je to zakopavanie, ale chodenie ako so zavazim. Vytratilo sa svalstvo aj na pate, slachy su dost skratene. Cele telo je stuhnute, od chrbtice, po zadok, stehna a vsetky upony, kde chyva svalstvo bolia. Bola som u roznych dr., dokonca aj specialistoch. Spravili mi genetiku, kde vylucili geneticke ochor., spravili lumbalku, kde boli pozitivne herpes. Protilatky, vysoky titer, emg svalov, ciste. Mala som odporucanu biopsiu, tu vylucili, ze je to zbytocne a drahe. Traja dr. Mi povedi, ze je to als, ale specialista sa vyjadril, ze nemam este vsetky priznaky, tak to uzavrel, ze treba len sledovat. Prosim vas poradte mi, kde to vam zistili, ktory specialista. Mam neskutocne bolesti, kazdy den sa mi zdravotny stav zhorsuje, nedokazem sa uz skoro postarat o svoje milovane deti, ktore ma velmi potrebuju. A diagnozu mi zatial nikto neurcil, len si ma pohadzuju z reumatologie, kde bolo vsetko negativne na neurologiu, odtial zase naspat. Pritom mam velmi nizke mepy a oni ma prepustia domov bez diagnozy a na otazku co mi je, nikto neodpovedal, ibaze aj tak na als nie je liecba. Viem, ze ludia s als uzivaju rilutek a niekomu aj spomali ochorenie, tak sa pytam, ak by mi spomalil ochorenie o mesiac, stale to ma pri mojich detoch cenu. Chcem vas velmi poprosit, kde vam diagnostikovali als, u akych specialistoch, velmi by mi to pomohlo, zakial ako tak prejdem. Dakujem za kazdu odpoved, uz som zufala.

    14. apríla 2018 7:39 Reagovať

Vložiť príspevok:

Vážení čitatelia, o vaše názory veľmi stojíme. Chceme, aby ste sa u nás cítili dobre, preto diskusiu strážime a príspevky, ktoré sú v rozpore s Kódexom diskutéra mažeme.




Email